”Toimenpiteet vaan ilmoitettiin. Ei sanottu, että mietitään, eikä kysytty, että mitä olette mieltä. En koe, että minulla olisi ollut mitään mahdollisuutta kyseenalaistaa tätä lääkärin ilmoitusta.” -Intersukupuolisen lapsen vanhempi (Oikeusministeriö 2019: Selvitys intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista.)
Lapsen oikeudet ja ensimmäisten elinvuosien tärkeys terveyden ja perusturvallisuuden kehitykselle tunnustetaan yleisesti. Lapsilla on oikeus keholliseen koskemattomuuteen ja turvalliseen lapsuuteen. Intersukupuolisten lasten kohdalla oikeus keholliseen koskemattomuuteen ei Suomessa aina toteudu.
Suomessa syntyy vuosittain lukuisia intersukupuolisia lapsia
Intersukupuolisuus on kattokäsite, jolla viitataan erilaisiin kehon sukupuolipiirteiden variaatioihin. Niitä on lukuisia erilaisia. Intersukupuolisen lapsen sukupuolipiirteet eivät mahdu tyypillisiin määritelmiin siitä, millainen tytön tai pojan kehon “tulisi olla”. Lapsen sukuelimet, hormonit tai kromosomit ovat kehittyneet omalla ainutlaatuisella tavallaan.
Arvio intersukupuolisten ihmisten määrästä vaihtelee sen mukaan, miten intersukupuolisuus määritellään. YK:n käyttämän arvion mukaan 1,7 prosenttia väestöstä on intersukupuolisia. Hollannin yhteiskuntatieteellisen tutkimuskeskuksen toteuttaman rajatumman väestöarvion mukaan intersukupuolisia 0,5 prosenttia väestöstä. Suomessa syntyy vuosittain alle 50 000 lasta. Heistä 250–850 lapsella on jokin intersukupuolisuuteen liitettävä kehon sukupuolipiirteiden variaatio. Joskus intersukupuolisuus huomataan syntymän hetkellä ja joskus intersukupuolisuus selviää vasta myöhemmin, esimerkiksi murrosiässä.
Intersukupuolisten lasten sukupuolipiirteitä muokataan lääketieteellisesti
Osa intersukupuolisista lapsista tarvitsee lääketieteellistä hoitoa, kuten hormonilääkitystä, variaationsa vuoksi. Osa intersukupuolisista lapsista kuitenkin joutuu kuitenkin käymään läpi toimenpiteitä, kuten kirurgiaa ja hormonihoitoja, jotka eivät ole lapsen terveyden kannalta välttämättömiä. Tällaiset toimenpiteet aloitetaan usein varhaislapsuudessa, jolloin lapset eivät vielä pysty osallistumaan kehoaan koskevaan päätöksentekoon.
Aikuisina monet tällaisia toimenpiteitä läpikäyneet intersukupuoliset ihmiset kärsivät kivuista, tunnottomuudesta ja seksuaalisen toimintakyvyn haasteista. Myös toistuvasti tapahtuva sukuelinten tarkastelu ja “poikkeavaksi” nimeäminen voi traumatisoida lapsen. Useat intersukupuoliset ihmiset kantavat aikuisenakin turhaa häpeää, tai kärsivät masennuksesta tai muista traumaperäisistä mielenterveysongelmista. Lapsille tehtävät toimenpiteet voivat olla traumatisoivia myös vanhemmille, ja haitata lapsen ja vanhemman suhdetta.
Päätöksenteko lapselle tehtävistä toimenpiteistä ei useinkaan pohjaa tietoon perustuvaan suostumukseen. Vanhemmille ei ole tarjolla kattavaa intersukupuolisuuteen tai hoitojen mahdollisiin seurauksiin liittyvää tietoa. Tieto on usein ainoastaan lääketieteellistä, jossa intersukupuolisuuteen suhtaudutaan usein negatiivisesti poikkeamana tai häiriönä. Sillä, millaista tietoa vanhemmille annetaan, on suuri merkitys. Tutkimuksessa on todettu, että vanhemmat, joille annettiin vain lääketieteellistä tietoa, valitsivat useammin pikkulapselle tehtävän sukuelinkirurgian, kuin vanhemmat, jotka saivat myös muunlaista, esimerkiksi intersukupuolisuutta osana kehojen moninaisuutta, käsittelevää tietoa.
Tahdonvastaiset lääketieteelliset toimenpiteet loukkaavat lapsen oikeutta keholliseen koskemattomuuteen
Perustuslaki ja useat ihmisoikeussopimukset turvaavat oikeuden keholliseen koskemattomuuteen. Asian kannalta keskeisiä ihmisoikeussopimuksia ovat erityisesti Euroopan neuvoston biolääketiedesopimus ja Euroopan ihmisoikeussopimus, YK:n lapsen oikeuksien sopimus sekä kidutuksen ja muun julman, epäinhimillisen tai halventavan kohtelun tai rangaistuksen vastaiset YK:n ja Euroopan neuvoston yleissopimukset.
Intersukupuolisille lapsille tehtävien lääketieteellisten toimenpiteiden haittoja on dokumentoitu 2000-luvulla runsaasti. Sen sijaan näiden toimenpiteiden hyötyjä ei ole mitenkään yksiselitteisesti todistettu. Lääketieteelliset käytännöt juontavat juurensa 1950-luvulla kehitettyihin linjauksiin. Niitä ei ole kokonaisvaltaisesti uudistettu, vaikka ymmärrys lapsen oikeuksista, sukupuoli-identiteetin kehityksestä ja lapsen ensimmäisten elinvuosien tärkeydestä hänen terveydelleen, emotionaaliselle turvallisuudelleen ja henkilökohtaiselle identiteetilleen on merkittävästi lisääntynyt.
Useat YK:n, Euroopan neuvoston ja Euroopan unionin toimielimet ovat viime vuosina vaatineet intersukupuolisten lasten kehollisen koskemattomuuden kunnioittamista. YK:n lapsen oikeuksien komitea on yleiskommentissaan nro 18 korostanut sukupuoleen perustuvien haitallisten käytäntöjen poistamisten tärkeyttä ja nostanut esille yleiskommentissaan nro 20 intersukupuolisten nuorten oikeuksia. Sopimusvaltioille antamissaan viimeaikaisissa päätelmissä lapsen oikeuksien komitea sekä YK:n kidutuksen vastainen komitea kehottavat pidättäytymään intersukupuolisten lasten tarpeettomista lääketieteellisistä toimenpiteistä. Intersukupuolisten lasten kirurgisia toimenpiteitä ei tulisi suorittaa, ennen kuin lapsi kykenee antamaan siihen tietoisen suostumuksensa. Komiteat ovat korostaneet lainsäädännön merkitystä lasten koskemattomuuden turvaamisessa. Myös YK:n kidutuksen ja muun julman, epäinhimillisen ja halventavan kohtelun erityisraportoija on kiinnittänyt huomiota intersukupuolisten lasten oikeuksiin ja nimennyt heille tehtävän sukuelinten ”normalisoimiseen” tähtäävän kirurgian yhdeksi kidutuksen muodoksi.
Euroopan neuvoston parlamentaarisen yleiskokouksen vuonna 2017 antama päätöslauselma kannustaa jäsenvaltioita kieltämään intersukupuolisten vauvojen lääketieteellisesti ei-välttämättömän sukuelinkirurgian. Kuten ihmisoikeussopimusten valvontaelinten suosituksissa, myös päätöslauselmassa painotetaan riittävän psykososiaalisen tuen tarvetta intersukupuolisten lasten vanhemmille ja intersukupuolisille ihmisille itselleen.
Euroopan parlamentin vuonna 2019 antaman päätöslauselman mukaan valtioiden tulee toimia intersukupuolisten kehollisen koskemattomuuden ja intersukupuolisten ihmisoikeuksien toteutumiseksi. Päätöslauselmassa tuomitaan jyrkästi sukupuolen normalisoivat hoidot ja leikkaukset sekä rohkaistaan jäsenvaltioita hyväksymään tällaiset leikkaukset kieltävää lainsäädäntöä. Intersukupuolisille lapsille sekä heidän vanhemmilleen tulee tarjota asianmukaista neuvontaa ja tukea sekä antaa kattavat tiedot leikkausten seurauksista.
Intersukupuolisten lasten oikeus keholliseen koskemattomuuteen on turvattava lailla
Sukupuolipiirteitä muokkaavista toimenpiteitä, jos kyseessä ei ole välitöntä terveydellistä haittaa, tulee lykätä, kunnes lapsi itse voi osallistua päätöksentekoon. Hänen tulee saada myös riittävää tukea ja tietoa erilaisista terveydellisistä, sosiaalisista ja psykologisista seurauksista. Intersukupuolisiin lapsiin kohdistettujen lääketieteellisesti tarpeettomien hoitotoimenpiteiden jälkiseuraukset voivat olla traumatisoivia ja aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä. Intersukupuolisuuteen liittyy edelleen häpeää ja salailua, joka heikentää intersukupuolisten lasten hyvinvointia, yhdenvertaisuutta ja osallisuutta.
Tietoisuus intersukupuolisiin ihmisiin kohdistuvista oikeuksien loukkauksista on lisääntynyt viime vuosina. Oikeusministeriö ja ulkoministeriö julkaisivat vuonna 2019 selvityksen intersukupuolisten ihmisten tilanteesta osana kansallista perus- ja ihmisoikeustoimintaohjelmaa. Selvityksessä ehdotetaan intersukupuolisten lasten hoidon moniammattillisuuden kehittämistä. Hoitotiimeissä tulee lääketieteen ammattilaisten lisäksi olla psykologisen ja psykososiaalisen tuen ammattilaisia; asiantuntijoita, joilla on osaamista hoitoon liittyvistä eettisistä ja ihmisoikeudellisista kysymyksistä sekä intersukupuolisten ihmisten edustajia. Lisäksi selvityksessä suositellaan, että intersukupuolisten lasten hoidosta linjataan hoitokäytäntö, jossa otetaan kokonaisvaltaisesti ja lapsen oikeuksien sopimuksen velvoitteiden mukaisesti huomioon lapsen etu ja lapsen oikeus ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti osallistua hoitoaan koskevaan päätöksentekoon.
Intersukupuolisten lasten itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen sitoudutaan myös Marinin hallituksen hallitusohjelmassa. Tämän arvokkaan sitoumuksen edistäminen ei valitettavasti ole vielä edennyt. Kansainvälinen esimerkki osoittaa, että terveydenhuollon henkilökunnalle annettavat suositukset eivät johda lasten sukupuolipiirteitä muokkaavan kirurgian vähenemiseen. Tämän vuoksi on tärkeää, että intersukupuolisten lasten oikeus keholliseen koskemattomuuteen turvataan lailla.
Lähteet:
Commissioned by the Committee on Bioethics for the Council of Europe (2017). The Rights of Children in Biomedicine: Challenges posed by scientific advances and uncertainties by Kavot Zillén, Jameson Garland and Santa Slokenberga.
Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015): Human rights and intersex people.
Council of Europe Parliamentary Assembly (2017): Promoting the human rights of and eliminating discrimination of intersex people/Recommendation 2116/2017.
Euroopan parlamentin päätöslauselma intersukupuolisten oikeuksista (2019)
Klöppel, Ulrike (2016): Zur Aktualität kosmetischer Operationen„uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter.
Oikeusministeriön (OM) julkaisu (2019): Ei tietoa eikä vaihtoehtoja. Selvitys intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista.
Streuli, Jürg et al (2013): Shaping Parents: Impact of Contrasting Professional Counseling on Parents’ Decision Making for Children with Disorders of Sex Development. Journal of Sexual Medicine 2013/10.
United Nations Committee against Torture. Concluding observations on the seventh periodic report of France (2016) (CAT/C/FRA/CO/7).
UN Committee against Torture Concluding observations on the sixth periodic report of Austria (2016) (CAT/C/AUT/CO/6)
United Nations Committee on the Rights of the Child. Concluding observations on the combined 5th and 6th periodic reports of Spain (2018) (CRC/C/ESP/CO/5-6).
United Nations Committee on the Rights of the Child. Concluding observations on the combined fifth and sixth periodic reports of Austria (2020) (CRC/C/AUT/CO/5-6).
United Nations Committee on the Rights of the Child. Concluding observations on the combined fifth and sixth periodic reports of Portugal (2019) (CRC/C/PRT/CO/5-6).
United Nations Committee on the Rights of the Child. Concluding observations on the combined fifth and sixth periodic reports of Australia (2019) (CRC/C/AUS/CO/5-6).
United Nations Free & Equal Campaign. Factsheet: Intersex.
United Nations General Assembly: Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman, or degrading treatment or punishment Juan E. Méndez (A/HRC/22/53).
YK:n lapsen oikeuksien komitea:
Yleiskommentti nro 18/2014 Haitallisista käytännöistä.
Yleiskommentti nro 20/2016 Lapsen oikeuksista nuoruusiässä.
Valtioneuvosto 2019: Osallistava ja osaava Suomi – sosiaalisesti, taloudellisesti ja ekologisesti kestävä yhteiskunta: Pääministeri Sanna Marinin hallituksen ohjelma (2019).
van Lisdonk, Jantine (2014): Living with intersex/dsd. An exploratory study of the social situation of persons with intersex/dsd. The Netherlands institute for social research.